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山东省血液中心开展世界血友病日宣传周活动

时间：2024-04-26来源：山东省血液中心作者：山东省血液中心
        2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。山东省血液中心于4月10日启动“世界血友病日”宣传周活动，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。
       4月10日，血液生态论坛暨世界血友病日点亮仪式在上海举办，山东省血液中心副主任李蓬在论坛做主题发言，同时开启了“世界血友病日宣传周”的宣传活动。
        4月11日，凤凰网刊登《爱心妈妈程彦，用心守护‘玻璃娃娃’》介绍山东省血液中心血友病诊疗中心程彦护士长，她用爱心守护血友病患儿，让血友病患儿能够接受规范的治疗，强化家庭护理的重要性，做好患儿的全病程管理。
        4月14日上午，血友病多学科协作助力血友病围手术期管理培训在济南召开。来自血液科、骨关节科、康复理疗科、影像科、检验科等相关科室40余名医务人员参加，推动了山东省血友病骨科手术规范诊疗能力和照护管理水平，提升患者生活质量。
        4月14日，“世界血友病日”患教及义诊活动在济南市中心医院举办。山东省血液中心血友病诊疗中心副主任房云海和护士长程彦为患者进行精彩授课，并就患者关心关注的问题进行了详细解答。
        4月15日，组织评审山东中医药大学附属医院血友病治疗中心成立并挂牌，便于患者接受高效、便利的的服务，实现同质化诊疗的目标。中国医学科学院天津血液病医院杨仁池、山东省血液中心张心声，房云海、程彦担任评审专家。
        4月16日，齐鲁晚报就血友病医患共同决策体系的建立，帮助中国血友病患者更快实现‘双维达标’，获得更好的疾病管理和生活状态，对血友病诊疗中心房云海副主任进行采访。
        4月17日，房云海在“中国医药教育”和“山东省血液中心”视频号进行“2024世界血友病日”宣传直播，对世界血友病的起源、血友病的发病机制、血友病诊断、治疗及有关血友病未来发展等方向进行全面介绍，以提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗。
        4月17日，济南市同沐阳光血友病关爱中心的血友病病友及家属到山东省血液中心，感谢医务人员给予患者的细致关怀和精湛服务，中心副主任李蓬和他们进行亲切交谈，鼓励他们积极规范治疗，拥有精彩人生。
        4月20日，房云海副主任和程彦护士长将受邀参加临沂血友之家组织的患教活动，进行血友病相关专业知识培训。
        “世界血友病日”宣传活动旨在让更多的人认识和了解血友病，使患者的治疗逐步规范化，致畸致残率逐渐降低。未来血友病治疗聚焦在预防治疗、非因子制剂、基因治疗等，通过个体化预防治疗方案使血友病的管理从“治病救命”转换为“慢病管理模式”，使患者可以拥有和普通人一样的教育、工作、生活经历，提升患者的生活质量。
血友病介绍
        血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为A、B两种类型，前者体内缺乏凝血因子Ⅷ(FⅧ)，后者缺乏凝血因子Ⅸ(FⅨ)。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率为15-20 人/10万人口,我国血友病的患病率为2.73人/10 万人口，其中血友病A约占 80%，血友病B约占20%。
        血友病最常见的表现就是出血不易止，包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)，出血可导致肌肉和关节疼痛肿胀、肢体活动受限。如反复关节出血而未得到及时治疗,会出现关节畸形甚至残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可危及生命。
        血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无成熟的根治方法，仍采用凝血因子替代疗法。儿童血友病患者以预防出血和关节损伤、降低致残率为目标，使患儿能实现和正常孩子一样跑闹、生活，提升患儿的生存质量，因此，患者及家属的家庭护理教育尤为重要。
        国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。
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